从频发癫痫到圆梦大学:山东大学附属儿童医院延续性医疗服务助力患儿跨越成长难关
中国网 2025-09-03 16:31:55

2018年的一个平静夜晚,正在熟睡的小雨(化名)突然被癫痫“恶魔”侵袭,出现了意识丧失,胡言乱语等症状。随后,癫痫频繁发作,不仅影响正常睡眠,甚至后期清醒期也出现了丛集性发作,有时一天发作十余次。原本活泼的小雨变得内向、自卑,家庭也笼罩在焦虑和无助中。

尽管在当地医院接受多种抗发作药物,病情却始终未能有效控制。父母便带着小雨开启了漫长的求医之路,辗转多地,得到的结论也并不相同。因此小雨和父母也逐渐变得茫然,前路失去了光芒。

当很多人逐渐滋生放弃的念头时,小雨的父母却并没有放弃,他们坚信,总有一天能找到一线生机。

小雨来到山东大学附属儿童医院癫痫中心,高在芬主任团队通过精准的脑电监测,定位癫痫发作起源于右额叶,张洪伟主任对病因学做了全面的分析,最后史建国主任从影像学找到了蛛丝马迹,结合病因学和影像学分析,癫痫中心MDT团队讨论可以通过外科手术治疗去解决病痛。这一消息让小雨和她的父母看到了希望的曙光。

经过神经内科,神经电生理科,功能神经外科,医学影像科等多学科联合会诊,考虑目前小雨病灶在右侧额叶,随后便进行了脑深部电极植入术(SEEG)进行检查,根据发作起始进行了热凝治疗。

微创热凝治疗之后,小雨实现了无发作,性格也变得活泼开朗。以为生活会逐渐步入正轨,但三年后的一天,小雨再次经历了癫痫“恶魔”来袭,同时出现睡眠中坐起、摸索动作、胡言乱语、恐惧等表现,生活再次深入泥潭。

小雨的病情复发,父母带着她再次来到医院。经过详细评估,医疗团队考虑是右侧额叶病灶导致的发作,随后史建国主任便安排进行右侧额叶癫痫病灶的切除。为保证术后效果,术中同步进行神经电生理监测,术中病灶出现的大量放电,切除后变得平静了下来,放电消失了。

术后两年复查,小雨的脑电图异无异常放电。更让人欣喜的是,近日,小雨的父母携小雨来到医院,分享了小雨成功考入了理想大学的好消息。目前,药物减量后仍未出现发作,复查脑电图仅有前头部慢波。

史建国主任告诉小雨,“我们目前实现了阶段性的胜利,定期进行复查就可以。”让家长更加放心的是,医院针对神经发育障碍性疾病开展延续性医疗服务。该患儿疾病属于此类疾病,18岁以后仍然可以继续于医院癫痫中心复查。

目前,医院癫痫外科已开展癫痫病灶切除术、迷走神经刺激器植入术、机器人引导下脑深部电极射频热凝等多种手术方式治疗药物难治性癫痫,最小手术年龄低至4月龄,年手术量位居全国儿童医院前五位。

值得一提的是,山东大学附属儿童医院已正式获得济南市卫健委批准,可为超过18周岁的特殊疾病患者提供延续性医疗服务。适用范围包括儿童先天性疾病、肿瘤性疾病、罕见病等重大疾病,覆盖白血病、实体瘤、先天性结构畸形、遗传代谢病、神经发育障碍以及儿童期起病的哮喘、I型糖尿病等六类疾病群体,年龄原则上不超过35周岁。

这一政策有效解决了患者从儿童期步入成人期时所面临的诊疗衔接问题,减轻了患者及家属的心理与经济负担,真正实现了“以患者为中心”的全程健康管理。(来源:山东大学附属儿童医院)

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