5月28日,陈先生带着4岁的儿子乐乐(化名)踏上了返程之路。返乡前,他郑重地写下了一封感谢信,送给济南市中心医院心外科。
“祝愿大家长命百岁……”在信中,陈先生这样写道。殊不知,“长命百岁”曾是他遥不可及的梦:“儿子出生两个月时,确诊复杂型先心病,我们去了很多地方的大医院、找了很多医生,得到的答复是,要分两次做手术,费用高达五六十万元。而且做了手术,孩子的病也不能根治,很有可能人财两空。”
在济南市中心医院心外科,乐乐通过一次手术,就成功摘掉了先心病的“帽子”,“长命百岁的愿望不再是空想了”,陈先生笑道。
回溯:4岁复杂先心病患儿搭乘“天使之旅”赴济就医
4月中旬,济南市中心医院与中国红十字基金会联合开展的“天使之旅——先心病患儿筛查救助行动”再次启动。医院心外科团队赴贵州省贵阳市、盘州市、清镇市,以及黔西南布依族苗族自治州兴义市、兴仁市、普安县、晴隆县、望谟县、册亨县等地展开筛查,确诊50余名患儿符合来济南救治的标准。4岁的乐乐便是其中之一。
4月26日,乐乐跟随“大部队”来到济南市中心医院。“紫绀型右室双出口。”做完详细检查,心外科主任张锋泉的心不由得沉了下去:“这个孩子的病情太重了,比老百姓了解的法洛四联症还要严重很多。”张锋泉介绍,法洛四联症包含肺动脉狭窄、室间隔缺损、主动脉骑跨和右心室肥厚四种畸形,是一种非常严重、复杂的先天性心脏病。一般来说,法洛四联症主动脉骑跨率在50%左右,而乐乐的骑跨率达到了90%以上。不仅如此,心脏彩超显示,乐乐的左心室偏小,肺动脉发育情况也差强人意。
怎么办?
“最保险、最安全的手术方式就是分两次做姑息手术。但这个手术,费用高达五六十万元,对患儿家庭来说难以承受;最关键的是,姑息手术不能根治疾病,患儿术后的饮食、运动等各方面不能和常人一样,生命质量受影响,而且预期寿命一般只能到30—50岁之间。”张锋泉说,作为一名医者,这样的结果是他不愿意看到的。
还有没有更好的解决办法呢?
手术:2小时根治先心病患儿“以后就是正常孩子”
进一步检查之后,张锋泉带领团队详细评估了乐乐的病情,并且得出结论:左心室偏小是由于室缺过大造成,右肺动脉发育虽不理想,但总体尚可。也符合手术指征。“患儿的身体各项指征都在提醒我们,可以尝试预后更好的手术方式”,张锋泉说。因此,在多次病例讨论、与同行专家交流,并征得家属意见后,张锋泉决定为患者实施根治手术。
“手术原理与法洛四联症是相通的。在此之前,我们积累了大量复杂先心病手术的成功经验,所以,对于这次手术还是有很大信心的。”张锋泉介绍,尽管如此,他还是做了大量功课,把术中、术后所有可能会遇到的问题详细列出,并一一提出应对措施,乐乐也在住院期间进行了相关治疗,做好了充分的术前准备。
5月15日,乐乐的手术如期进行。历经两个多小时,手术顺利结束;术后第二天,拔除了呼吸机;在重症监护室住了两天后,小家伙回到了普通病房。“手术很成功,而且术后患儿也没有出现任何并发症。”看着在病房里跑来跑去的乐乐,张锋泉不由得长舒了一口气,“以后,就跟正常孩子一样了”。
“术后连续好几天,张主任不仅白天抽空就到病房看孩子,每天晚上张主任也会往病房里打四五个电话,询问我儿子的情况。”陈先生介绍,感觉术后乐乐的身体每天都有改观:青紫的嘴唇和指甲变得红润;走起路来也不像之前一样一直喊累,也不会走两步就蹲下……“主任说,随着时间的推移,孩子因先心病导致的杵状指也会逐步恢复正常”,为了感谢张锋泉团队的精心呵护,陈先生还专门定制了两面烫金锦旗,“希望我儿子长大以后也能当一名医生,像张主任一样救治病人”。
拓展:连续8年累计救助700余名先心病患儿
事实上,在济南市中心医院心外科,还有很多像乐乐一样幸运的先心病患儿。自2017年至今,医院连续8年与中国红十字基金会联合开展“天使之旅——先心病患儿救助筛查行动”,在贵州省、西藏、新疆等地组织筛查患者近万名,累计为700余名先心病患儿实施救助行动。
“今年,‘天使之旅’救助行动已经为39名患儿成功实施了手术。其中,大多采用的是腋下小切口微创手术。”张锋泉介绍,该术式最大的特点就是避免了传统的开胸手术所导致的创伤,手术切口位置比较隐蔽,腋下3至4厘米的小切口也将随着孩子的成长逐渐淡化。
人常言:知易行难。腋下小切口微创手术说起来容易,操作起来并非易事,尤其是当这一术式应用在只有4个月大、5公斤重的婴儿身上时。
甜甜(化名)是本次“天使之旅——先心病患儿救助筛查行动”中年龄最小的患儿,同时患有室间隔缺损约、动脉导管未闭、房间隔缺损、重度肺动脉高压等疾病。“年龄小、体重低、两肋间的间隙不到1公分,术中操作视野十分受限。”尽管如此,张锋泉团队还是成功为甜甜实施了腋下小切口微创手术。
“如果采用传统的开胸手术,切口长达8公分,创伤大、恢复慢,术后容易造成胸骨畸形。而且,胸前长长的疤痕,在孩子未来成长中,很容易产生自卑心理,特别是女孩。”张锋泉说,作为心外科医生,更像是一名设计师,“要为每一名患儿设计最适合的治疗方案”。
暑假期间,本次贵州救助行动的最后一批患儿也将奔赴济南市中心医院心外科接受治疗。张锋泉说:“我们时刻准备着。”(文:马俊伟,视频:济南市中心医院)